La nostra socia Evi ci scrive : “Ho letto con interesse l’articolo arrivato. Molto ben fatto, apprezzato per la sua completezza anche dai miei ragazzi che mi hanno ascoltata dopo cena nella mia “libera” lettura ad alta voce, “pazientemente e d’ufficio”.
Ho girato la mail anche ad alcuni amici che apprezzo per la capacità di pensare con la propria testa e stamani da Bruxelles mi arriva a completamento del discorso l’articolo che allego.
Mi viene questo dubbio: davvero la patologia dei due bimbi  è la stessa o è solo simile?
Un’altra amica mi telefona e pur condividendo in pieno le tesi della collega di Milano, avendo operato per 10 anni come pediatra in Angola e avendo pertanto una visione diciamo più “completa” della complessità dei problemi mi fa presente che ben ci sarebbe stata nella valutazione del problema anche la valutazione della situazione drammatica in cui l’infanzia versa in troppe parti del mondo, dove non solo non è un diritto riconosciuto l’alimentazione artificiale ma è un problema gravissimo la stessa alimentazione naturale.
Penso siano centinaia i bimbi che questa donna ha visto morire per malnutrizione oltre che per le malattie. E  questo cambia tanto la prospettiva rendendola sicuramente più drammaticamente e autenticamente “internazionale”.

“Grazie Evi, non certo facile il compito dei medici ma neanche quello dei genitori.
A propostio ho conosciuto l’altra sera questa ricercatrice che mi ha girato poi il link che vedi e che é stata protagonista in prima persona per un caso molto simile. Trovo che anche qui ci siano degli spunti di riflessione.
Mi dirai- un abbraccio e buona notte –candida”  
 
http://www.peacelink.it/sociale/a/44549.html

Aggiungo un mio commento in attesa che anche altri si aggiungano : ” Cara Evi, ti ringrazio per il tuo contributo che aggiunge altri importanti e utili elementi da approfondire. Alla domanda che tu poni, mi permetto di rispondere : NO! le due patologie non sono nemmeno simili, né nella causa, né nelle possibilità di terapia. Charlie ha una rarissima patologia congenita che colpisce i mitocondri, elementi fondamentali ed insostituibili presenti in ogni cellula dell’organismo, che(almeno oggi) non possono essere ricostruiti con nessuna terapia, mentre il bambino della signora risulta, a quanto si legge, essere stato gravemente ma “solo” “nato troppo piccolo, affetto da complicanze estremamente gravi, coma, danni che sembravano irreparabili”, quindi cause completamente ed enormemente meno definitive di quelle che riguardano Charlie. 
Per quanto riguarda il secondo problema (il miglior utilizzo delle risorse disponibili, che, se le usi per un Charlie, ti mancheranno per cento bambini angolani) mi pare assolutamente vero : è chiaro che ogni vita ha un valore assoluto e che ogni  investimento è lecito se è realisticamente, e in quel momento, utile ed efficace per risolvere il problema, ma tutti noi viviamo su questa terra e non nell’Empireo e dobbiamo fare i conti con le risorse, anche economiche, di cui disponiamo, che non sono infinite e che dobbiamo utilizzare non solo per un Charlie, ma per tutti quanti di quelle risorse hanno bisogno. Non è possibile, non è etico guardare solo il Charlie che finisce sui giornali (quanti altri Charlie ci sono oggi nel mondo senza che nessuno ne parli?) e a quanti si stanno facendo paladini, senza se e senza ma e all’infinito, del mantenimento artificiale ed artificioso di quella vita e si offrono di continuarla a prescindere da ogni documentata conoscenza scientifica, non può non essere posta la domanda se prima hanno fatto veramente tutto non solo per i bambini angolani come chiede la tua amica pediatra, ma anche per tutti i malati, compresi gli inguaribili che, anche a Roma (e in Città del Vaticano) aspettano di ricevere adeguata assistenza domiciliare perché affetti da cancro o da Alzheimer o da ……. In ogni caso penso che bisogna avere sempre e comunque il coraggio di valutare, secondo la realtà terapeutica del momento, se quel trattamento è o meno proporzionato alla possibilità di ottenere risultati utili al malato. Almeno, io la penso così : vorrei poter guarire tutti (ma non l’ha fatto nemmeno Gesù Cristo!), ma conosco ed accetto il fatto di essere, come uomo, come cittadino del mondo e come medico, limitato, quindi nemmeno mi permetto di pensare di poter guarire tutti mali della terra ma vi convivo, guardandoli con dolore e fraterna compassione/ compartecipazione.”